Alopecia-fokus

Det er mulig jeg legger noe mer merke til det enn før, men den siste tiden har flere medier presentert ulike historier om alopecia. Senest for noen dager siden skrev Dagbladet (print og)  Pluss en artikkel om hvordan 24 år gamle Kristine plutselig sto der med bare flekker i hodet – og til slutt barberte av seg restene. Jeg digger denne saken, og jeg digger denne Kristine.

Processed with Snapseed.
Bilde og overskrift hentet fra dagbladet.no (pluss)

Det er ganske lenge siden kk.no først skrev om Vibeke Klemetsen, som mistet håret en periode som 11-åring, og har i etterkant fulgt opp med flere saker om andre kvinner som har mistet håret på grunn av alopecia, som her  og her. Senest i går la kk.no ut denne saken.

Også VG har hatt noen saker, bl.a denne i sommer som omhandlet alopecia, under overskriften «livet som annerledes». Tabloid-forsidene har en forkjærlighet for denne vinklingen; «mistet håret !!!!» – som om det er såpass sensasjonelt og tragisk at det fortjener en førsteside.

På den ene siden blir jeg veldig glad når jeg ser en avisforside med et flekkete hode og overskrift i voldsom font – jo flere som ser den, jo flere får kanskje med seg at tilstanden finnes, og jo mindre sensasjon blir det forhåpentligvis å se et bart kvinnehode. På den andre siden bidrar de sensasjons-jagende overskriftene til at det blir nettopp det; uvanlig, unormalt og, korrekt nok, noe sjeldent som rammer 1,7% av befolkningen.

Derfor jubler jeg for Kristine, som i all offentlighet «ikke tar det så tungt» og som bare av og til slenger på seg parykken sin. Nå skal det være sagt at hun ser helt stunning ut der hun står – men det er ikke poenget. Ikke alle (og ikke jeg) er like tøffe – og uavhengig av at hun er vakker i utgangspunktet får hun kommunisert at det ikke er verdens undergang. Ikke engang i det utseende-besatte samfunnet vi befinner oss i. Tross alt er det verken selvforskyldt eller farlig. Det er faen så kjipt, men det finnes verre ting å pådra seg.

Reklamer

Et møte med Alopecia

Lene Alexandra publiserte tidligere i år et innlegg etter å ha holdt foredrag for Landsforeningen for Alopecia. Her deler hun historien til en av jentene hun traff, en historie som mange kan kjenne seg igjen i når det gjelder opplevelsen av at håret forsvinner, angsten for å sjekke hodeputen eller gulvet i dusjen om morgenen, og fortvilelsen over at støtte til parykk eller hårerstatning brått reduseres til det som bare kan anses som en symbolsk sum når man blir 18.

Les innlegget på Lene Alexandras blogg her. Bildet er lånt fra innlegget.

Alopecia1_1

One to follow!

Jeg har som nevnt trålet nettet for gode blogger med informasjon om og inspirasjon i en hverdag med alopecia – og kom over en nydelig svensk jente som blogger om sin hverdag (uten at alt handler om hår/ikke hår)! Hun er utrolig søt, og tar bl.a. bilder av seg selv i ulike parykker (og selger i blant unna en del av dem), og legger ut små videosnutter hvor hun svarer på spørsmål fra sine lesere. Sjekk ut bloggen her!

Støtte til hårerstatning

Det kan være kostbart å måtte gå til anskaffelse av hårerstatning, enten det er mengder av extensions, en tilpasset hårdel eller en parykk. Heldigvis får man litt støtte til å dekke utgifter til parykk / tilpassede delparykker, som jo er kostnader man skulle ønske man slapp, på alle måter. Søknad leveres til NAV, sammen med legeerklæring, og man får da mulighet til selv å velge hvilken parykksalong man ønsker å benytte støtten hos.

Informasjon om dette finnes bl.a. på Landsforeningen for Alopecias nettsider.

Satsene for stønad til parykk for 2016 er kr 5 605,-. Maksimal stønad til individuell tilpasset parykk ved særskilte medisinske vilkår er på 14 505 kr per kalenderår. Satsene finner du hos NAV.

Link til søknadsskjema kan være litt knotete å finne frem til, men ligger også på NAVs side her.

Mat som medisin?

Jeg har lest mye om hvordan mat kan påvirke hårtap og mer spesifikt alopecia. AIP – The Autoimmune Protocol – er mye omtalt. Da denne dietten innebærer ganske store omlegginger i kostholdet, og ikke minst ekskluderer en del mat jeg syns det er veldig tungt å gi slipp på, har jeg vegret meg veldig for å teste det ut. For eksempel egg, meieriprodukter, korn, nøtter, for mye fruktsukker og alkohol…

Jeg har imidlertid funnet ut at litt mer kunnskap ikke kan skade, og man kan ta inn elementer av dette konseptet – ved å spise litt mer «smart mat» og kanskje kutte ut noe av det som beviselig ikke er bra. Mitt steg 1 er å lese en bok om temaet som jeg har bestilt på Amazon. Fortsettelse følger…

Da jeg lette etter informasjon om dette kom jeg  over en annen blogg som med fordel kan sjekkes ut! Her skriver en kvinne om sin hverdag med Crohns sykdom, alopecia og AIP-kosthold. Du kan lese bloggen hennes her.

Pust…

Stress antas å være en trigger av alopecia, hvilket naturligvis er upraktisk ettersom det å miste håret er relativt stressende i seg selv. Jeg har lett for å la meg stresse og bekymre mer enn strengt tatt nødvendig, og i travle tider blir dette gjerne i kombinasjon med for få og for dårlige måltider, og for mye koffein og sukker for å holde tempoet oppe. Ingen suksessoppskrift, kan jeg fortelle.

I det siste har jeg prøvd å fokusere på å puste, få ned pulsen, og endre tankemønsteret. For mange er yoga løsningen (noe jeg skal ta meg tid til å utforske ordentlig), for meg har noe så enkelt som en app vært til stor hjelp for å roe ned, puste med magen og trene på ikke å la bekymringer og negative tanker ta overhånd. Headspace er den app’en jeg har testet (det finnes mange alternativer). Andy, som guider deg gjennom 10-15 minutter lange øvelser, har en ganske unik historie (som innebærer at han dro til Himalaya for å studere meditasjon og ble tibetansk munk i Nord-India!) og ikke minst en ekstremt behagelig stemme. Riktig pust ligger til grunn for øvelsene, og man lærer å akseptere tanker og bekymringer uten å bruke energi på dem. Litt som skyer på himmelen; man ser at de er der, og man kan gjøre lite med dem – men man trenger heller ikke henge seg opp i dem. Over dem er himmelen som kjent blå.

Selv om det kan være utfordrende å finne tid til å få gjennomført slike øvelser jevnlig, er det overkommelig å ta 10 minutter i løpet av dagen. Selv har jeg til og med sittet med lukkede øyne på bussen for å få min daglige dose. Om det ikke i seg selv får håret til å vokse, er jeg overbevist om at et mer balansert og rolig sinn er nøkkelen til mye – ikke minst stressreduksjon. Skade kan det i alle fall ikke. Lykke til!